赤い羽根共同募金の助成を受け「在宅筋ジストロフィー児・者の介護教室」事業を6月28目〜29日、雫石町「ゆこたんの森」で開催しました。この事業では医療講演、専門医による医療相談、押し花教室を行いました。また、患者とその家族の交流会も行われました。下記に講演の主な内容と講演の様子を写した写真、押し花教室の写真を掲載します。
「筋疾患患者の健康管理について」 講師：国立療養所岩手病院長 阿部憲男先生
主な内容
(1)筋ジストロフィーに特有なもの
呼吸不全、心不全、血栓塞栓症
病気の進行により徐々に呼吸筋の筋力低下が、低酸素血症や高炭酸ガス血症を 引き起こす。朝目覚めたときの頭痛や目覚めが悪い、だるい等の症状が睡眠時低
酸素血症に進行している場合もある。日ごろ安静にしている生活のため症状の変 化に気付かない場合もあるので、呼吸機能や心臓機能の検査も必要としている。
血栓塞栓症で突然死が増加している。飲料水等の水分を十分に補給すれぱ防ぐ ことが出来るので水分をたくさん採ること。
(2)生活習慣病
食生活、運動不足、喫煙などの誤った生活習慣から・高脂血症・高血圧・糖尿病・
高尿酸血症などを引き起こし、特に肥満はあらゆる病気の原因に成っている。
適正なカロリーの摂取、食生活の改善で肥満と内臓脂肪の蓄積を防止すること。
減食による空腹感や低栄養状態の克服に、よく噛み、多種類の食品をまんべんなく
摂取する。主食には腹持ちの良いご飯が良い。糖分、アルコールの禁止。
(3)その他
岩手病院は、政策医療ネットワーク医療機関として、国立療養所西多賀病院と連携をとり、各種医療検査機器を備え神経内科医師が筋疾患患者の診療にあたっ
ている。8月には「在宅進行性筋萎縮症者指導事業」の会場として2目間実施する、 そのほかの日でも診察相談に応じているので利用して欲しい。
東北に住んでいても有名な夏祭りを見学したことの無い患者と、患者を介護する家族も同様にお祭りの見物などはかなわない事が多くある。愉しみ、癒される大会を各県が工夫して開催の努力をした結果。12年度の東北ブロック大会は「青森ねぶた祭」への参加もある素晴らしい感動の大会開催であった。その感動がまだ覚めやらぬ１3年度の開催を岩手県支部が準備することになり、支部会員一丸となって取り組んだところである。
参加してよかった、思い出となる大会にしよう。桜の花咲く4月38日・29日一泊二日の日程で花巻温泉を会場として、東北各県から参加予想人数を上回る多数の仲間と、来賓、医療関係者等を迎え開催することが出来た。大会のテーマ選択に、東北ブロック内の会員100名から日常生活の実態調査を実施。そのなかで「入浴」の問題があった。生活の中で一番苦労され、命にもかかわる重大な事故や体験をする危険な場所が入浴であることに驚いた。気付かないうちの筋力低下が、浴槽から自力であがることが出来ずに溺れた。滑って転倒や骨折の事故を体験している報告に驚いた。
「できる限り一人で済ませたい」「介助者の手を煩わせたくない」等の「葛藤」と「がんばり過ぎ」が重大な事故を引き起こしていた。自分に残された機能を使う努力と、わずかな支えで快適な暮らしの出来る兼ね合いの難しさがあり、「転ばぬ先の杖」の必要を痛感した。
今大会が温泉地の開催ということもあり、重度の障害であっても温泉入浴が出来るよう温泉入浴介助ボランティア30名を大浴場に配置。大きな浴室を移動と介助が安全に出来るよう「介助ネット」と「浴室マット」も準備という工夫をしたところである。数年ぶりに温泉を体験できた喜びと感謝の声。入浴介助ボランティアに参加した人達からも、貴重な体験をさせて頂き、喜んでもらい嬉しかったと感動の便りが事務局にも寄せられ努力が報いられたと実感している。
岩手の夏祭り「盛岡さんさ」も、ひとあし早く会場に招き紹介することも出来た。参加者のご協力で事故や急病人も無く無事終了する事が出来たことに感謝しています。岩手大会・花巻での思い出が闘病生活や社会参加の力に少しでもなることを願い、次年度の山形大会での再会を楽しみにしているところである。
文：前岩手県支部事務局長（現支部長） 駒場恒雄
